美国拒绝向患有 SMA 的小女孩提供实验药物
本帖最後由 MasudUrr 於 2024-3-21 15:13 編輯维多利亚·德·比亚斯 (Vittoria de Biase)是一名一岁半的女孩，她面临着在与罕见疾病SMA1 （脊髓性肌肉萎缩症）的斗争中失败的风险，因为生产该药物的制药公司拒绝向她提供重要药物。 Isis-smnrx是一种实验药物的名称，可以帮助对抗这种退行性神经系统疾病的进展，但生产该药物的美国公司否认继续供应的可能性，因为它不在测试协议范围内。 意大利的要求 事实上，这个故事的起源稍微遥远一些，当时小维多利亚的父母根据 2003 年的一项部长法令提出上诉，根据该法令，在没有有效的药物替代品的情况下，法官有权命令还提供调查性药物治疗。但最终决定权属于制药公司Isis Pharmaceuticals，该公司拒绝了这一请求。 “该药处于实验阶段（三期），尚未批准上市。” 在这个阶段，制药公司要么免费授予它用于所谓的同情使用，要么出售它用于试验之外的治疗。不幸的是，如果出现负面反应，就不可能对公司行使任何强制力”，意大利药品管理局 AIFA 在一份报告中表示。 实验 该实验尚未完成，初步结果似乎非常有希望。根据去年五月的一项研究，患有 SMA 并接受 Isis-smnrx 治疗的儿童的肌肉功能显着改善。
另请阅读 你真的知道如何 比利时电报号码数据 看懂药品说明书吗？ 如何阅读药品说明书 心脏衰竭？用创新药物治疗 治疗心力衰竭的创新药物 Paxlovid：针对 Covid-19 的抗病毒药物适用于谁以及如何申请 PaxLovid：抗病毒 显然，小女孩的父母为了拯救小维多利亚而紧紧抓住这些数据：如果没有这种药物，肌肉系统的退化过程将继续下去，不可避免地导致严重的运动问题和肺部代偿失调。 官僚障碍 由于卫生部长洛伦津个人的兴趣以及那不勒斯法院的有利裁决，迫使制药公司提供该药物作为“同情治疗”，但未能成功，故事似乎继续走向积极的结局。不幸的是，迄今为止，这家美国公司的抵制阻碍了一切努力。项伟大的发现可能会打乱我们的家谱：人们发现了一种名为纳莱迪人（ Homo Naledi）的原始人类遗骸，它属于一个迄今为止未知的物种。 发现 威特沃特斯兰德大学与国家地理杂志合作发布的这一消息，揭示了在南非洞穴中发现的这一令人难以置信的化石的本质，它提供了“人”的新形象。头骨、牙齿和脸使原始人类的特征变得熟悉，但他的其他特征使他属于人类进化谱系中以前未知的物种。 颅骨 在距离约翰内斯堡约 50 公里的被称为“[已屏蔽惡意廣告]”的洞穴中，人们发现了 1,500 块骨头。
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但让我们详细讨论一下：纳莱迪人长什么样？ 纳莱迪人看起来是原始和现代特征的奇异组合。它有一个较小的大脑，像猿一样，头很小，高约五英尺，肩膀和躯干像猿，弯曲的手指可以爬树，体重约45公斤。所有这些特征都让人联想到一个与人属起源相近的物种，它位于两三百万年前的过去。 另请阅读 冷冻疗法让身心重获新生 冷冻疗法：对身心的有益影响 我们实际上误解的 5 种健康状况 肿瘤：如果病毒是原因怎么办？ 肿瘤和病毒 但为什么所有这些骨头都被发现在一起呢？ 幸运的是，这个“史前墓地”是由研究人员发现的，他们在推测了这组骨头的原因后，认为即使对于原始人类来说，将死者埋葬在“保护区”也很重要，就像山洞又窄又窄，几乎无法进入。 由此产生了一系列关于习惯、原因和行为的问题，考古学家正在试图重建这些问题。 在好奇心和假设之间，一个新的、非常重要的场景在人类进化历史的重建中开启了。
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